Gleymum ekki MS-sjúklingum í kreppunni

Birt í Morgunblaðinu í september 2008

Er sátt um að heilbrigðisþjónusta og lýðheilsa á Íslandi sé á samábyrgð samfélagsins? Líklega er að svarið meðal almennings sé, já. Stjórnvöld virðast hins vegar spila eftir öðrum nótum. Þetta birtist m.a. í aðkomu heilbrigðisyfirvalda að meðferð við MS (multiple sclerosis).  

Nýtt lyf fyrir MS-sjúklinga, Tysabri,  er komið á markað á Íslandi. Mun betri árangur næst með lyfinu við að hefta framgang MS-sjúkdómsins en með eldri lyfjum en MS-köst leiða til alvarlegra fatlana. Vakin hefur verið athygli á því undanfarið að stór hluti MS-sjúklinga bíði nú eftir að hefja meðferð með Tysabri. Í upphafi árs 2008 var gefin út af ráðamönnum yfirlýsing um að 50 MS-sjúklingar skyldu hefja meðferð með lyfinu á árinu en lyfjameðferð hefur verið samþykkt fyrir 85 sjúklinga og byggir það á læknisfræðilegu mati. Nú, þegar átta mánuðir eru liðnir af árinu 2008 hafa eingöngu 25 MS-sjúklingar hafið umrædda lyfjameðferð. Skýringin á þessum seinagangi virðist ekki liggja í skorti eða læknisfræðilegum rökum. Þetta vekur óneitanlega upp spurningar eins og t.d.:

-          Eiga aðrir hagsmunir en heilsa sjúklinga að ráða meðferð við sjúkdómum?

-          Stendur til að setja kvóta á meðferð við öðrum alvarlegum sjúkdómum?

-          Stenst ákvörðunartaka sem mismunar MS-sjúklingum jafnræðisreglu stjórnsýslulaganna?

-          Stenst ákvörðunartaka sem hefur svo íþyngjandi áhrif á heilsu MS-sjúklinga meðalhófsreglu stjórnsýslulaganna?

-          Hefur ávinningur samfélagsins af árangursríki meðferð gegn MS-köstum verið  reiknaður á hagfræðilegum grundvelli?

-         Er forsvaranlegt að halda áfram að nota eldri lyf sem að hafa í raun skilað takmörkuðum árangri þegar kostur er á lyfi sem sýnir mun betri árangur í meðferð við sjúkdómnum?

Í dag er vitað um 330 til 340 einstaklinga sem greinst hafa með MS á Íslandi. Læknar hafa metið það svo að 85 MS-sjúklingar séu í brýnni þörf fyrir lyfið vegna framgangs sjúkdómsins hjá þessum tilteknu einstaklingum. Sextíu þessara einstaklinga eru að bíða eftir lyfinu en á meðan fá einstaklingar í hópnum MS-köst sem valda viðvarandi skemmdum á taugum og líffærum.

Ábati af árangursríkri meðferð við MS-köstum er margvíslegur, hann er samfélagslegur og hann er persónulegur fyrir MS-sjúklinga og aðstandendur þeirra. Sjúkdómurinn ræðst á ungt fólk og setur líf þeirra úr skorðum. Forsendur sem lagðar eru til grundvallar um samfélagslegan ávinning af meðferð við MS-sjúkdómnum eru m.a. aukið framlag einstaklinga til atvinnulífsins, aukin geta til þess að sinna eigin þörfum og annarra (t.d. barna) ásamt minni afnotum af annarri heilbrigðisþjónustu. Árangursrík meðferð við sjúkdómnum eykur lífsgæði MS-sjúklinga og aðstandenda þeirra. MS-sjúklingar eru venjulegt fólk. Þeir eiga börn, þeir eru í námi, þeir eru í atvinnu og hafa komið sér í ýmsar skuldbindingar þegar sjúkdómurinn ræðst inn í líf þeirra og setur það úr skorðum. MS-sjúklingar eiga líka sína framtíðarsýn og drauma, þeir vilja stofna fjölskyldur, ljúka námi, sýna árangur í starfi og sinna áhugmálum að sama marki og aðrir. Sumir þeirra sem hafa veikst myndu þó gleðjast ef þeir gætu sinnt eins einföldum þörfum og að matast án aðstoðar.

Talað hefur verið um að það kosti um 100 milljónir, á ársgrundvelli, að veita fimmtíu einstaklingum meðferð með Tysabri. Ráðamenn hafa því á fyrstu átta mánuðum ársins, út frá þeirri forsendu, sparað ríkissjóði u.þ.b 80 milljónir með því að veita einungis 25 sjúklingum meðferð af þeim 85 sem sótt hefur verið um að fái lyfið. Þetta er lægri fjárhæð en Landspítalinn greiðir birgjum í vanskilavexti á sama tíma og ríkissjóður er að skila tekjuafgangi. Byggir þetta val um meðferð fjármuna skattgreiðenda á hugmyndum ráðamanna um forgangsröðun í heilbrigðisþjónustu? Hvernig  rúmast hugmyndir um árangur, lífsgæði og bætta heilsu inni í svona meðferð á ríkisfjármunum? Það ber að benda á að meðferð með öðrum og minna árangurríkum og dýrum lyfjum (sem sjúklingar hætta að nota þegar þeir fá lyfjameðferð með Tysabri) hefur einnig í för með sér útgjöld fyrir ríkissjóð. Áhrif á útgjöld ríkisjóðs vegna meðferðar með Tysabri er því mun lægri en beinn kostnaður af lyfjameðferðinni.

Svo virðist vera að ákvörðun ráðamanna um kvóta á lyfjameðferð MS-sjúklinga standist ekki skoðun út frá siðferðilegum, hagfræðilegum, lögfræðilegum og læknisfræðilegum sjónarmiðum.

Framganga ríkisvaldsins í málefnum MS-sjúklinga einkennist af léttúð og kæruleysi gagnvart tilgangi með samábyrgð í velferðarsamfélagi. Langvarandi áhugaleysi stjórnvalda gagnvart almennri velmegun og áherslu á velmegun afmarkaðs hóps í samfélaginu hefur leitt þjóðina í ógöngur sem í dag eru að birtast á öllum sviðum þess. MS-sjúkdómurinn fer ekki í manngreiningarálit en meðferð við sjúkdómnum gerir það hins vegar í því andrúmslofti sem að ríkir meðal heilbrigðisyfirvalda í dag. Er verið að skapa þá samfélagsgerð sem að við viljum hafa á Íslandi? Er ásættanlegt að ungt fólk missi starfsgetu, getu til þess að sinna fjölskyldu, áhugamálum og eigin þörfum vegna þess að það hefur lent neðarlega á forgangslista ráðamanna?

 Við þetta má bæta að það kostar yfir tíu milljónir á ári að annast MS-sjúkling sem er langt genginn með sjúkdóminn en yfir tvær milljónir að gefa lyf sem hindrar og seinkar framgang sjúkdómsins.

Athugasemdir

[Sveinn hinn Ungi (IP-tala skráð) 19.11.2008 kl. 21:23]

Þakka góða grein í Morgunblaðinu.

[Hólmdís Hjartardóttir, 19.11.2008 kl. 21:49]

góð grein.  Landspítali hefur borið við aðstöðuleysi og manneklu.

[Anna Sigríður Pálsdóttir, 19.11.2008 kl. 22:52]

Þetta með aðstöðuleisi og manneklu er bara bull... Fólk með MS væri tilbúið að sitja á gólfinu ef þess þyrftiþ Það þarf heldur engan stjarneðlisfræðing til að setja upp drippið

[Jakobína Ingunn Ólafsdóttir, 19.11.2008 kl. 23:37]

Já þarna ræður þröngsýni

[Sigrún Jónsdóttir, 20.11.2008 kl. 00:11]

Góð grein, takk fyrir þetta

[Vilborg Traustadóttir, 20.11.2008 kl. 01:40]

Ef ég væri enn formaður hjá MS félaginu væri félagið sjálft farið að láta gefa lyfið á göngudeild félagsins sem núverandi formaður lagði niður. Þar voru starfandi læknar sem hún lét reka frá félaginu! Á dagvistinni starfaði hjúkrnarfólk (sem nú er búið að reka) sem var tilbúið að sinna þeim sem komu utan úr bæ og litlu hefði þurft að kosta til að styðja við þá umönnun og eftirlit sem ftkgir lyfjagjöfinni, Borgarspítalinn er líka í næsta húsi við húsnæði MS félagsins.

Það er skelfilegt hvernig fádæma þrönghsýni hefur náð að einangra MS félagið frá því sem það á að vera að gera!

[Vilborg Traustadóttir, 20.11.2008 kl. 01:42]

...fylgir lyfjagjöfinni.....á þetta að vera....