Fyrirsláttur og mannréttindabrot

Fjöldi MS-sjúklinga bíður nú meðferðar með Tysabri lyfinu sem dregur úr framgangi sjúkdómsins sem veldur blindu, lömun og skemmdum á líffærum.

Aðstöðuleysi er fyrirsláttur því sjúklingurinn þarf bara að sitja í stól og fá lyfið í æð í skamman tíma einu sinni í mánuði. Hefur einhver heyrt því haldið fram að það sé ekki aðstaða fyrir lyfjagjöf fyrir krappameinssjúklinga eða til þess að taka á móti hjartasjúklingum?

Á síðu MS félagsins er útskýrt fyrir hverja lyfið er en þetta hefur verið orðað svo að þeir sem hafi eftirfarandi sjúkdómsmynd uppfylli skilyrði verkefnisins. Hvaða sjúklingar fá þá natalizumab? Reglurnar sem um það gilda grundvallast á þeirri vísindalegu þekkingu sem fyrir liggur og vitnað var til hér að ofan. Í sem stystu máli er natalizumab ætlað til notkunar hjá sjúklingum með virkan kastasjúkdóm. Ábendingunni (eða ástæðu notkunar svo notað sé almennara orðalag) er skipt í tvennt:

A: Sjúklingar sem eru á eða reynt hafa önnur fyrirbyggjandi lyf, þ.e. hafa virkan sjúkdóm þrátt fyrir fyrirbyggjandi meðferð með Copaxone, Avonexi, Betaferoni eða Rebif. Sjúkdómur telst virkur ef sjúklingur hefur fengið a.m.k. eitt MS-kast á síðustu tólf mánuðum ásamt dæmigerðum breytingum í segulómskoðun.

B: Sjúklingar sem ekki hafa reynt önnur fyrirbyggjandi lyf, en eru með hrattvaxandi alvarlegan sjúkdóm sem markast af tveimur eða fleiri fatlandi köstum á síðustu 12 mánuðum, og aukningu í breytingum á segulómskoðun.

Það hefur nú spurst út að sjúklingar sem ekki uppfylla ofangreind skilyrði hafa fengið lyfið meðan gengið hefur verið fram hjá öðrum sjúklingum sem uppfylla skilyrði verkefnisins.

Þetta þýðir að lyfið er tekið frá þeim sem eru með þetta alvarlega form af sjúkdómnum og gefið öðrum.

Skortur á aðstöðu hamlar tysabri-gjöf

Athugasemdir

[Andri Geir Arinbjarnarson, 22.3.2009 kl. 08:12]

Jakobína,

Þetta er bara eitt af fjöldamörgum dæmum um "óeðlilega" skömmtun á nauðsynlegum lyfjum.  Ný og dýr krabbameinslyf er "skömmtuð" í gengnum úreltar klínískar leiðbeiningar og nefndir sem vinna í hljóði.  Ég skrifaði um þetta í bloggi mínu hér

[Anna Egilsdóttir (IP-tala skráð) 22.3.2009 kl. 09:49]

Ég get ekki séð neitt annað sem hamlar því að fólk með MS er ekki að fá lyfið Tysabri en efnahagsvandamál.

Þessi hópur á greinilega að líða fyrir það. Það eiga ALLIR með MS að fá að njóta vafans og prófa lyfið, ef það getur gefið þeim meiri lífsgæði og hindrað framgöngu sjúkdómsins þá er það skylda lækna að gefa þeim lyfið, en þeim er samkvæmt læknaeiðnum skylt að veita skjúklingum sínum BESTU fáanlegu meðferð sem til er!! 

Systir mín Linda er 30 ára og á tvö börn, 1 og 1/2 og 9 ára, Haukur er rétt um þrítugt og á líka lítil börn. 

Þau uppfylla skilyrðin samkvæmt því sem þú skrifar hér á síðunni þinni að séu skilyrðin. Þau fengu já og áttu að hefja lyfjagjöf en skyndilega 5 mánuðum síðar fá þau nei! 

 Núna hefur svo komið í ljós að þau eru ekki eina unga landsbyggðarfólkið sem fékk þessa meðferð! 

Mannréttindabrot að fólk fái ekki lyfið, sama hvaða skilyrði eru.

Mannrettindabrot að fólk fái já og þar með von en því sé kippt í burtu á einu bretti! 

Þetta svar landlæknis útskýrir EKKERT. Aðstöðuleysi er bara lélegasta afsökun sem ég hef heyrt. Eins og þú segir og við tókum eftir að er ekki fjallað um í fréttinni hans, að fólk fer bara einu sinni í mánuði í 3 tíma í senn! 

[Anna Egilsdóttir, 22.3.2009 kl. 09:52]

Ég get ekki séð neitt annað sem hamlar því að fólk með MS er ekki að fá lyfið Tysabri en efnahagsvandamál.

Þessi hópur á greinilega að líða fyrir það. Það eiga ALLIR með MS að fá að njóta vafans og prófa lyfið, ef það getur gefið þeim meiri lífsgæði og hindrað framgöngu sjúkdómsins þá er það skylda lækna að gefa þeim lyfið, en þeim er samkvæmt læknaeiðnum skylt að veita skjúklingum sínum BESTU fáanlegu meðferð sem til er!! 

Systir mín Linda er 30 ára og á tvö börn, 1 og 1/2 og 9 ára, Haukur er rétt um þrítugt og á líka lítil börn. 

Þau uppfylla skilyrðin samkvæmt því sem þú skrifar hér á síðunni þinni að séu skilyrðin. Þau fengu já og áttu að hefja lyfjagjöf en skyndilega 5 mánuðum síðar fá þau nei! 

 Núna hefur svo komið í ljós að þau eru ekki eina unga landsbyggðarfólkið sem fékk þessa meðferð! 

Mannréttindabrot að fólk fái ekki lyfið, sama hvaða skilyrði eru.

Mannrettindabrot að fólk fái já og þar með von en því sé kippt í burtu á einu bretti! 

Þetta svar landlæknis útskýrir EKKERT. Aðstöðuleysi er bara lélegasta afsökun sem ég hef heyrt. Eins og þú segir og við tókum eftir að er ekki fjallað um í fréttinni hans, að fólk fer bara einu sinni í mánuði í 3 tíma í senn!